Per Lucia (nome di fantasia) il centro diurno del don Orione di Ercolano non è soltanto un servizio assistenziale. È il luogo delle amicizie, delle attività, degli operatori che conosce da anni. È la routine che scandisce le giornate e uno spazio di socialità costruito in circa trent’anni. Dal primo ottobre, però, Lucia non può più frequentarlo. Il progetto individuale è scaduto il 30 settembre e il rinnovo non è arrivato. La sua storia racconta una difficoltà che coinvolge oltre cento famiglie di persone con disabilità della VI Municipalità di Napoli. La sospensione di percorsi di assistenza consolidati, senza che sia stato definito un percorso alternativo. La questione non riguarda soltanto una prestazione sanitaria, ma l’equilibrio quotidiano di interi nuclei familiari, spesso già provati da anni di assistenza.

La diffida e le valutazioni rimaste senza risposta
Lucia ha più di 50 anni. Ha una disabilità intellettiva ed è epilettica. La sorella, sua tutrice e caregiver, si era attivata per tempo in vista della scadenza del progetto. Nel corso del 2026 erano state effettuate valutazioni multidimensionali che, secondo quanto riferisce la famiglia, indicavano la necessità di proseguire il percorso riabilitativo. La diffida inviata all’ASL Napoli 1 Centro il 16 settembre chiedeva la convocazione dell’Unità di valutazione integrata e la definizione del nuovo progetto assistenziale. La riunione, però, non è stata convocata e alla richiesta formale non è arrivata risposta. «Abbiamo ricevuto una telefonata il giorno prima della sospensione», ha raccontato la sorella di Lucia dalSociale24. Da quanto riportato dalla famiglia, secondo il distretto sanitario 32 non ci sarebbero più i presupposti per proseguire il servizio sul piano sanitario, anche in relazione ai limiti di spesa e all’età dell’utente. Una spiegazione che non risolve la questione. Cosa succede ad una persona con disabilità quando termina un progetto assistenziale senza che sia stato individuato un percorso successivo? La richiesta della famiglia non è quella di mantenere automaticamente qualsiasi prestazione, ma di ottenere una valutazione aggiornata e una risposta adeguata ai bisogni di Lucia.

«La parte umana è stata completamente dimenticata»
La perdita del centro ha conseguenze che vanno oltre l’aspetto sanitario. Lucia ha perso, da un giorno all’altro, il contatto quotidiano con gli operatori, le attività, le amicizie, le persone che fanno parte della sua vita. «Per lei il centro significa amicizia, operatori, attività, socialità. La parte umana è stata completamente dimenticata», ha detto la sorella a dalSociale24. Lucia è sconvolta da quanto accaduto e, nel corso della settimana, ha avuto una crisi epilettica causata probabilmente dal forte stress emotivo. Una situazione che, per la famiglia, rende ancora più urgente individuare una risposta e comprendere come sia stato possibile interrompere il percorso senza una nuova valutazione condivisa. Ma la sospensione non cambia soltanto la vita di Lucia. Ricade anche su sua sorella, che deve riorganizzare il lavoro e l’assistenza quotidiana. «Mia sorella resta a casa con la signora delle pulizie, oppure con me, se non vado a lavoro. Da partiva iva, senza dunque possibilità di chiedere un permesso previsto dalla 104», ha raccontato a dalSociale24. «Se lo Stato non mi aiuta e non mi supporta, dovrò fare una scelta diversa», ha aggiunto. Una frase che restituisce il peso di un sistema nel quale, quando un servizio viene meno, il lavoro di cura torna a gravare interamente sulle famiglie.

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Gli anziani caregiver e il rischio dell’isolamento
La preoccupazione della sorella di Lucia riguarda anche gli altri utenti del centro e le loro famiglie. «La maggior parte di queste persone ha come caregiver genitori anziani. Tra loro ci sono anche malati oncologici. Questa è la platea», ha spiegato. «Non tutte le situazioni sono uguali, sottolinea, ma il rischio è comune. Senza un sostegno stabile, l’assistenza può diventare insostenibile per chi già si occupa quotidianamente di un familiare». La sorella di Lucia non è l’unica ad aver presentato una diffida al distretto sanitario 32 di Napoli. I familiari di altre persone con disabilità che vivono nella VI Municipalità avrebbero presentato diffide per contestare l’interruzione dei percorsi. «Ogni caso è a sé, ma le decisioni dovrebbero partire dai bisogni delle singole persone e non limitarsi alla scadenza di un progetto o alla disponibilità delle risorse», ha evidenziato la sorella di Lucia.

«Un servizio così importante deve immaginare un’alternativa»
La famiglia di Lucia ha chiesto un accesso agli atti e si sta confrontando con gli altri nuclei coinvolti. In una riunione con la VI Municipalità, ci ha riferito la sorella di Lucia, la coordinatrice delle assistenti sociali avrebbe prospettato la possibilità di prevedere altri servizi. Per ora, tuttavia, non c’è una soluzione concreta che garantisca la continuità delle attività e delle relazioni. «Un servizio così importante deve immaginare un’alternativa. Non si possono lasciare queste persone in mezzo alla strada», ci ha raccontato. La vicenda pone anche una questione più ampia sul progetto di vita delle persone con disabilità. Non basta riconoscere un bisogno, occorre costruire risposte che accompagnino la persona nel tempo, mettendo in relazione assistenza sanitaria, inclusione sociale e sostegno alla famiglia. Se un percorso viene interrotto, dovrebbe essere chiaro quali interventi subentrino e come venga garantita la continuità.

Per questa, ed altre famiglie, oggi il problema è anche quello di dover combattere per ottenere una risposta. «Si può vivere in questo modo per far valere un proprio diritto? Non è semplice. Se smuovi un tassello di questo equilibrio, noi vacilliamo», ha raccontato a dalSociale24. La sua battaglia non riguarda soltanto Lucia, ma il diritto delle persone con disabilità a non perdere improvvisamente i propri riferimenti e quello delle famiglie a non essere lasciate sole. «È dura, ma io non mi arrendo», ha concluso.

@ciro_oliviero