Il 27 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie rare. Anche Napoli ha risposto presente con un incontro per approfondire il tema. Lo slogan di quest’anno è “Bridging the gap between health and social care”. In italiano significa colmiamo lo spazio vuoto che c’è tra l’assistenza sanitaria e quella sociale. Come dimostrano alcuni studi, l’impatto della disabilità sulle famiglie dei malati rari è importante.

L’appuntamento campano del 27 febbraio è organizzato dalla Regione Campania e dalle associazioni di pazienti con malattia rara. All’incontro prenderanno parte i maggiori rappresentanti istituzionali regionali, ma anche nazionali, come Paola Facchin del Tavolo Interregionale Malattie Rare, Paolo Salerno, dell’Istituto Superiore di Sanità, Roberta Venturi, di OMAR – Osservatorio Malattie Rare. Presenti anche le associazioni di categoria. Per gli aspetti sociali sarà presente Fortunata Caragliano della Direzione Generale per le politiche sociali della Regione Campania.

Il 27 pomeriggio avrà luogo un incontro sulle malattie rare cardiologiche, quelle della rete Ern Guard. Nella rete anche una realtà d’eccellenza campana, l’Ospedale Monaldi. All’incontro prenderanno parte, tra gli altri, i coordinatori della rete, Nynkie Hofman e Ahmad Amin, dell’Academic Medical Center di Amsterdam.