Il riconoscimento della figura del caregiver familiare non nasce oggi. È il punto di arrivo — ancora parziale — di un percorso lungo oltre un decennio, fatto di tentativi, stop, e, soprattutto, della pressione costante di associazioni, sindacati e reti di familiari che hanno portato dentro le istituzioni la vita reale di chi ogni giorno si prende cura delle persone con disabilità. Dal 2013 al 2025 si sono contate quasi trenta proposte di legge sul tema, nessuna giunta a compimento. E non per assenza di idee. I nodi che hanno bloccato tutto, per anni, sono stati sempre gli stessi. La mancanza di una copertura economica chiara e la difficoltà di definire con precisione chi dovesse rientrare tra i beneficiari.

L’unico tassello rimasto in piedi è stata la definizione di caregiver familiare, entrata nell’ordinamento con la legge di bilancio 2018, ma senza un sistema organico di diritti e tutele attorno. Nel frattempo, a livello europeo, è arrivato un passaggio decisivo. La Corte di Giustizia Ue ha chiarito che chi assiste una persona con disabilità può invocare il divieto di discriminazione indiretta legata alla disabilità e che i datori di lavoro devono adottare accomodamenti ragionevoli per consentire la conciliazione tra lavoro e attività di cura. Un principio che sposta il caregiver da figura invisibile a soggetto titolare di diritti anche nel rapporto di lavoro.

Il disegno di legge approvato dal Consiglio dei Ministri nel gennaio 2026 si inserisce in questo solco ed è frutto di un confronto ampio, sviluppato in un tavolo tecnico interministeriale che ha coinvolto anche il mondo associativo delle persone con disabilità e delle famiglie. Per la prima volta si riconosce formalmente il ruolo sociale del caregiver familiare e si costruisce un sistema di tutele differenziate, con un’attenzione specifica al caregiver convivente che sostiene il carico assistenziale maggiore. Sono previste risorse dedicate e un contributo economico per chi vive condizioni di particolare impegno di cura e reddito basso. È un segnale importante, perché si afferma che la cura familiare non è un fatto privato, ma una funzione sociale che lo Stato deve riconoscere.

Ma non basta. Il rischio è che tutto venga ridotto a un sussidio, legato a soglie ISEE molto basse, che finisce per trasformare il tema dei caregiver in una misura di contrasto alla povertà. La cura non è solo una questione di reddito. Ci sono persone — spesso donne — che hanno dedicato anni, talvolta l’intera vita, all’assistenza di un familiare con disabilità, uscendo dal mercato del lavoro o riducendo drasticamente la propria attività. Anche chi non rientra in parametri economici stringenti paga comunque un prezzo altissimo in termini di carriera, autonomia, futuro previdenziale.

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Il vero nodo è un altro: il riconoscimento dei contributi figurativi e quindi di una tutela pensionistica. Migliaia di caregiver rischiano di arrivare all’età anziana senza una protezione adeguata, dopo aver svolto un lavoro di cura continuo e pesantissimo, che ha supplito a carenze strutturali del sistema dei servizi. Questa è una frattura che non può essere ignorata. Ed è proprio qui che il discorso sui caregiver si intreccia con un cambiamento più profondo, il superamento di un’idea assistenzialistica della disabilità. Non possiamo continuare a pensare che la risposta sia solo un trasferimento economico alle famiglie. Serve un sistema di servizi che sostenga la persona con disabilità e, di riflesso, alleggerisca il carico sulle famiglie.

La riforma avviata con la legge delega sulla disabilità e con i decreti attuativi introduce un paradigma diverso: valutazione multidimensionale, accomodamenti ragionevoli, e soprattutto il progetto di vita individuale. Non un documento formale, ma una strategia costruita attorno alla persona, che mette in relazione salute, istruzione, lavoro, relazioni, abitare, desideri e aspirazioni. Una regia unitaria che coordina interventi e risorse, adattandosi nel tempo ai cambiamenti della vita. La sperimentazione già avviata in diversi territori dimostra che non è un percorso semplice, ma rappresenta una svolta culturale prima ancora che organizzativa. Quando si costruiscono servizi personalizzati, inclusivi e continuativi, non si tutela solo la persona con disabilità: si restituisce respiro anche alle famiglie e ai caregiver, che non sono più lasciati soli a reggere tutto.

Il riconoscimento giuridico del caregiver è quindi un tassello importante, ma non il punto di arrivo. La vera sfida è ridisegnare il sistema di sostegni, passando dalla logica dell’emergenza e del contributo economico alla costruzione di diritti esigibili, servizi stabili e percorsi di vita pienamente inclusivi. Solo così la cura smetterà di essere un sacrificio silenzioso e diventerà una responsabilità condivisa dalla comunità e dalle istituzioni.

Daniele Romano
Giunta FISH nazionale