Il testo sulle malattie rare è legge

Il testo sulle malattie rare è legge

Uniformare le varie leggi regionali, consentire l’accesso ai farmaci orfani, permettere l’assistenza di prossimità, l’aggiornamento periodico dei Lea

Sono circa 2 milioni i malati rari in Italia. Secondo la rete Orphanet Italia nel 70 per cento dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. I dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Iss stimano 20 casi ogni 10 mila abitanti. Numeri, statistiche, casi c’erano tutti. Mancava una legge, che ora c’è. Il ddl è stato votato all’unanimità. Adesso occorre accelerare sui decreti attuativi. 

La legge sulle malattie rare intende uniformare le varie leggi regionali, consentire l’accesso ai farmaci orfani, permettere l’assistenza di prossimità, l’aggiornamento periodico dei Lea, il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione delle malattie rare. «Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Il testo è un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare», ha sottolineato la presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato, Annamaria Parente.

L’articolo 11 della legge prevede un’integrazione del Fondo nazionale farmaci orfani, con un esborso del 2 per cento delle spese autocertificate nell’anno precedente da parte delle aziende farmaceutiche. Dovrà inoltre essere garantito un credito d’imposta per la ricerca fino a 200mila euro l’anno. I ministeri della Salute e della Rucerca, insieme alle Regioni e alle province autonome, promuoveranno il tema nel mondo della ricerca indipendente. 

«Questa è la politica necessaria per il nostro paese che da risposte concrete a migliaia di famiglie e di loro cari che devono affrontare malattie per cui si cerca ancora una cura. Se da una parte ci intestiamo questo importante traguardo, perché abbiamo promosso una legge ad inizio legislatura, dall’altra parte è doveroso riconoscere come ci sia stata unanimità nella sua approvazione e ciò dimostra una grande maturità di tutta la politica quando occorre prendere decisioni cosi importanti», hanno evidenziato i senatori M5S della commissione Sanità.

@dalsociale24

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