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Malattie rare: pazienti si raccontano

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In occasione della Giornata delle Malattie rare sette storie dell’Istituto Maugeri

Un filo rosso accomuna le storie Giulia, Camilla, Valentina, Valerio, Andrea, Federica e Martina. Storie diverse, ma con qualcosa in comune. La malattia. Una malattia rara. Non la stessa. Ognuno di loro è affetto da una patologia diversa. Tutte cardiache. Tutte rare. Tutte ereditarie. Malattie che grazie a degli interventi non sono più un ostacolo per la vita quotidiana.

Possono risultare strane per qualche estraneo, come racconta Annalisa, quando ad esempio le tocca prendere un volo.

Un’altra cosa accomuna queste persone. Aver scelto di raccontare in video la propria storia sul canale Youtube degli Istituti Maugeri di Pavia. L’ambulatorio di cardiologia dell’istituto è guidato da Silvia Priori e dal 1997 ha diagnosticato 6 mila malattie genetiche e ad oggi ha in cura oltre 3.500 persone.

In occasione della Giornata dedicata alle malattie rare queste persone hanno deciso di metterci la faccia. Raccontare la propria storia. Un modo per dare sostegno e speranza a quanti si trovano in condizioni simili alle loro.

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