In Italia circa 30mila bambini necessitano di cure palliative pediatriche. Tra questi, quasi uno su quattro ha patologie oncologiche. Significa che circa 7.500 minori vivono percorsi di cura complessi che richiedono non solo assistenza sanitaria, ma anche supporto psicologico, relazionale e sociale per loro e per le famiglie. A rilanciare il tema è Peter Pan, associazione che da oltre trent’anni supporta famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro, in occasione della quinta edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche promosso dalla Fondazione Maruzza.

Per approfondire il tema, il 28 maggio l’associazione organizzerà il webinar Una rete che cura: cure palliative pediatriche e alleanza terapeutica nei percorsi oncologici. L’iniziativa è dedicata alla costruzione di un approccio multidisciplinare capace di accompagnare bambini e famiglie lungo tutto il percorso terapeutico. «L’aumento dell’aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini con patologie oncologiche rende ancora più cruciale il ruolo delle cure palliative pediatriche. I percorsi terapeutici più lunghi generano infatti una maggiore complessità assistenziale e fanno emergere bisogni che richiedono supporto psicologico, emotivo e relazionale», ha sottolineato Renato Fanelli, oncologo e membro del comitato etico di Peter Pan.

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Uno degli aspetti su cui insiste l’associazione riguarda proprio il significato delle cure palliative pediatriche. Ancora troppo spesso associate esclusivamente alla fase terminale della malattia. In realtà, spiegano gli operatori, queste cure dovrebbero accompagnare il bambino fin dalla diagnosi, contribuendo alla gestione del dolore e alla qualità della vita quotidiana. «Ansia, paura, perdita di controllo e cambiamenti identitari influenzano anche la percezione del dolore e l’aderenza alle cure. Per questo gioco, scuola e relazioni non sono semplici attività ricreative, ma strumenti terapeutici fondamentali», evidenzia la psicologa dell’età evolutiva, Viviana Bifano.

Le cure palliative pediatriche coinvolgono inevitabilmente anche le famiglie, spesso sottoposte a un forte carico emotivo e organizzativo. «I genitori chiedono soprattutto informazioni chiare, supporto psicologico e aiuto concreto nella gestione quotidiana e burocratica», spiega la psicoterapeuta Eleonora Maggio. Da qui la necessità, evidenziata da Peter Pan, di costruire una vera alleanza terapeutica che metta in rete ospedali, hospice pediatrici, servizi territoriali, psicologi, scuole e terzo settore. «Mettere al centro la qualità della vita del bambino e della sua famiglia significa costruire una rete integrata fatta di assistenza sanitaria, ascolto e sostegno nella quotidianità», afferma il presidente Roberto Mainiero.

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